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▲為了活下來,8歲罕病童致力於鐵人三項運動。(圖/取自YouTube,下同)

國際中心/綜合報導

馬爾他一名8歲小男童罹患極罕見疾病,導致體重不斷飆升,即便勤於運動也無法改善狀況,甚至被告知可能無法活過20歲。為了能保住性命,小男童如今求助於鐵人三項運動,盼能減緩過胖體重,進而延長生命。

根據《每日郵報》報導,馬爾他8歲男童維拉(Jake Vella)2015年被診斷出罹患「下丘腦功能障礙,通氣不足和自主神經失調」(ROHHAD)症狀,罹患此疾病的病患無論是養成規律的運動習慣,亦或是保持健康的飲食生活,都無法避免體重無限飆升的病狀;除此之外,ROHHAD病患目前全球不到100人,且無人能活超過30歲。

除了體重飆升外,維拉的背部還長出腫瘤。不過樂觀的維拉並沒有因此和命運低頭,他深知如果規律的運動無法改善日漸膨脹的身形,那就該採取「更高層級」的作法,因此求助於鐵人三項運動,並視鐵人三項獎牌得主布朗李爾兄弟(Brownlee)為目標。

維拉的母親馬魯斯卡(Maruska)表示,鐵人三項運動有助維拉保持健康和活躍,「這對他的健康絕對有好處,另一方面,也能藉此認識其他孩子,一個提供他社交的機會。」馬魯斯卡強調,儘管愛兒和一般同齡的孩子一樣到學校上課、打鼓,但生活上同時也得處處小心,避免生病引起併發症。

如今維拉一周得到「馬爾他青年鐵人三項協會」進行訓練,讓馬魯斯卡忍不住笑說,「協會已經變成維拉的另外一個家了。」負責訓練維拉的導師阿祖布里(Matt Azzopardi)表示,「他非常投入與積極,對於各項訓練總是專注。」阿祖布里最後說,「維拉雖無法和正常的選手一樣,但他渴望訓練,並在訓練過程中受到許多正面啟發。」

▼影片取自YouTube,如遭刪除請見諒。







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針對國道收費員抗爭事件,社會民主黨今(18)日認為,政府應檢討修正約聘僱制度、大量任用非典工作人員、民營化過程大量解雇勞工、《勞基法》與勞退條例資遣費計算等制度的疑慮,國道收費員突顯出制度面上的根本問題,若凡事都要請到總統出面才能專案解決,治標不治本的狀況將會使後患無窮。

社民黨秘書長伍維婷表示,國道收費員抗爭已歷經3年的抗爭、面對馬政府時期閣員消極處理、謾罵嘲諷後,現任總統蔡英文才終於出面解決,但她認為,蔡政府既自詡為最會溝通的政府,就應積極面對各項社會議題的爭議,傾聽民眾訴求,針對制度上出現的問題提出解決方案,不應每件事都要拖到民調下滑、人民上街頭才以專案解決。

社民黨召集人陳尚志則認為,國道收費員的事件突顯出4大問題,首先為政府大量任用非典工作人員的問題、其次是不同時間納入勞基法的各類勞工,其先前年資如何計算的問題、接著是政府為什麼常以民營化來處理公務的問、最後則是政府本身進行大量解雇的是非對錯問題。

陳尚志表示,政府帶頭大量任用非典型勞工、派遣勞工的問題,必須要馬上進行檢討與改善,他強調,這不僅是個別勞工、更是背後無數家庭所面臨的生存問題。

陳尚志對於國道收費員的長期抗爭的精神與毅力感到敬佩,並對抗爭獲得多方共同解決的成果感到欣慰;但他提醒蔡政府,不應該把收費員的抗爭當成個案或特例,背後的制度問題將可能在未來會不斷湧現,唯有直接面對事情的根源、全面處理,才能避免爭議再起。



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